Kinshasa, 25 septembre 2025 – Ce 25 septembre, la planète se mobilise à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’ataxie, une maladie encore trop méconnue du grand public, mais dont les ravages silencieux touchent des milliers de personnes à travers le monde, y compris en République Démocratique du Congo.
L’ataxie, ce mot qui semble étranger, cache une réalité douloureuse : celle d’un trouble neurologique affectant la coordination, la parole, la marche, l’équilibre et parfois même les fonctions vitales. Ce n’est pas une maladie unique, mais un symptôme d’un dérèglement du système nerveux central, notamment du cervelet, souvent causé par des maladies génétiques, des AVC, des tumeurs, ou des carences sévères en vitamines.
Un mal invisible, une douleur quotidienne
Les patients atteints d’ataxie perdent progressivement leur autonomie. Marcher, manger, parler ou écrire devient un combat quotidien. Pourtant, cette souffrance est souvent ignorée. Dans de nombreux pays africains, l’ataxie est peu diagnostiquée, faute de formation médicale spécifique et d’équipements adaptés.
Un appel à l’action : informer, diagnostiquer, accompagner
En cette journée mondiale, les professionnels de la santé, les associations de malades et les familles appellent à une meilleure sensibilisation, à la formation des médecins et à la mise en place de programmes de prise en charge adaptés.
La solidarité doit dépasser les mots. Il est temps que les systèmes de santé africains – dont celui de la RDC – intègrent les maladies rares et invalidantes dans leurs priorités. Un diagnostic précoce peut permettre un suivi thérapeutique et un accompagnement qui changent des vies.
Porter la voix de ceux qu’on n’entend pas
Face à ce défi, la Journée internationale de sensibilisation à l’ataxie ne doit pas être une simple date commémorative, mais un signal fort adressé aux autorités, aux chercheurs, aux médias et à toute la société : les patients atteints d’ataxie existent, ils souffrent, ils espèrent. Et surtout, ils méritent d’être vus, entendus, et soutenus.
Arnold TSHIMANGA
